生死刑 2018-10-28 11:20:02

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一名患有终末肌肉萎缩疾病的男子参加了一场抗议活动,以推动更好的资金来研究这种疾病

来自Levenshulme的Carl Tilson患有Duchenne肌肉萎缩症,这是一种遗传病,需要他全天候照顾

他的父母,60岁的Fred和62岁的Linda照顾这位21岁的孩子

他必须通过一个管子喂入他的胃,晚上通过呼吸机呼吸,需要类固醇和心脏药物

卡尔的父亲弗雷德是弗雷德蒂尔森的儿子,他在1934年足总杯决赛中为朴茨茅斯队打进曼城队的胜利进球

弗雷德说他的父亲是许多人的英雄,但卡尔的斗争让他更像是英雄

卡尔参加了昨天在唐宁街举行的Duchenne行动抗议活动,呼吁政府花费3000万英镑用于研究这一疾病

“瘫痪”他说:“我和Duchenne一起生活了20年,现在已经到了我瘫痪的阶段,无法走路甚至养活自己

我必须做的一切

”我的许多人Duchenne的朋友已经死了,最糟糕的事情就是生活在我的头上

缺乏政府资助临床试验阻碍了治疗或治疗

“我想对戈登布朗说,对你的政府来说,还有什么比拯救年轻人的生命更重要吗

”我们不想成为父母的负担而我们不想要施舍

我们想上大学,我们想工作,我们想要为社会做贡献

“Duchenne肌肉萎缩症是一种由基因错误引起的疾病,它影响了3,500名男孩中的一名,但很少有女孩

肌肉逐渐恶化,不仅打击了流动性Action Duchenne的Nick Catlin表示:“Duchenne的年轻人没有时间陪伴他们,我们需要尽快开始这项研究,以便能够真正实现这一目标

”有所作为

“卡尔已经为研究项目筹集了3,000英镑

为了支持他,请访问petitions.pm.gov.uk:80/breakthechain